V České republice vznikla před mnoha lety charitativní společnost s názvem DEBRA, která pomáhá rodinám s dětmi postiženými nemocí motýlíchkřídel. Občanská sdružení DEBRA celosvětově podporují lidi trpící vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EBC), v ČR překládaným jako nemocmotýlíchkřídel. DEBRA ČR pomáhá nemocným z celé ČR. Organizace sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. DEBRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EBC pacienty a dalších zdravotnických pomůcek a poskytuje odbornou, sociální a zdravotní pomoc lidem a rodinám zatíženým touto nemocí.
V diskuzi MUDR JAN ŠULA se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Jitka Tichoňová.
Děkuji pane Cempírek. Mám ještě jednu prosbu. Pan doktor osvětluje mnohé věci díky pořadům nejen s panem Jaroslavem Duškem. Vím, že v dubnu má být v Rožnově pod Radhoštěm, jen už je vyprodáno:) Bylo by možné se v některých z jeho vystoupení dostat k informacím jak je to třeba s léčbou mániodepresivních stavů, nebo motýlíchkřídel. Často odkazuje i na určitou literaturu, Dar odpuštění, Molekuly emocí, Nová germánská medicína... Dá se někde najít přehled těch knih:) Ještě jednou moc děkuji. Jsem velice vděčná za to, že jsou lidé kteří svou zvědavostí a touhou vědět, dělit se o to co poznávají pomáhají dalším:) S úctou...
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Petr m.
na internetu se daji vsechny knihy objednat bezproblemu preji hodne stesti me velice pomohly ctyri dohody od pana duska poslechnete si audio verzi. preji hodne stesti
Vyskytuje se u 47 % nemocných. Projevuje se tvorbou puchýřů hlavně na dlaních a ploskách nohou po nepatrných inzultech a tření. Puchýře a rány se mohou vyskytnout také na těle. Nemocní mají potíže s polykáním po poranění jícnu. U této formy je vysoká kazivost zubů, špatná kvalita nehtů a zubů. Jsou i komplikace s vylučováním až možnost úmrtí pacienta v kojeneckém věku.
V naší poradně s názvem PÁTÁ NEMOC FOTO se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Janků Ivanka.
Musím hlídat vnoučata a chlapec má diagnostikovanou pátou nemoc,hrozí mi jako dospělákovi také tato nemoc?Myslím ,že jsem ji neměla v mládí.Děkuji za odpověď.
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.
Ano, pátá nemoc je přenosná v každém věku. Podobně jako neštovice postihují některé dospělé lidi, tak i pátou nemoc může chytit dospělý. Obvykle ale platí, že když jste doposud pátou nemoc neprodělala, tak zřejmě máte přirozené vlastní protilátky a můžete být díky tomu imunní.
Nemocmotýlíchkřídel je nemoc zasahující téměř celý organismus. Jedná se o komplexní postižení, které může končit smrtí pacienta ve velmi mladém věku. Nemocmotýlíchkřídel nepostihuje intelekt. Lidé s touto nemocí jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi vnímaví a bystří. Onemocnění se dá léčit jen symptomaticky, má velice náročnou péči. Než namažete a ošetříte všechny puchýře, může se péče protáhnout až na 3–4 hodiny denně. U těžších forem trvá péče i 3 hodiny na jedné končetině. Největším strašákem je infekce, proto je velice důležité sterilně krýt všechny puchýře. Nezbytná je správná výživa, a to nejlépe mixovaná dobře stravitelná strava, dostatek pohybu a rehabilitace. Účinná prevence vzniku této nemoci zatím neexistuje, pokud máte podezření, že by se ve vaší rodině mohla tato nemoc vyskytnout, můžete se nechat otestovat ještě předtím, než počnete takto nemocné dítě.
Děti s nemocí motýlíchkřídel potřebují téměř nepřetržitou péči.
V diskuzi NOVÉ LÉKY NA PARKINSONOVU NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Milena Danková.
Dobrý den já užívám na parkinsonovu nemoc tyto léky medipexol izikom a vyregit k velice by mě zajímalo zda jsou nějaké nové léky aby se nemoc nezhoršovala děkui
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Miroslav Tanzmann.
mam jiz dva roky parkinsonovu nemoc,uzivam denne 12mg rolpryna vzdy rano a pak isicom 100mg 1/2 tablety 3x denne,zajimalo by mne zda jak dlouho vydrzi tato medikace,zatim vse zvladam az na boleni nohou a zad,dle vysetreni u neurologa jsem pomalejsi,mentalne normalni,spoluprace dobra,alternujici pohyby vlevo vaznou
Epidermolysis bullosa congenita (EBC), známá také jako nemocmotýlíchkřídel, je vzácné vrozené onemocnění, při kterém na kůži vznikají spontánně nebo drobným tlakem či třením puchýře. EBC trpí asi 30 000 lidí v Evropě, v České republice je to přibližně 200 lidí. K projevům této nemoci dochází při zkřížení špatných genů od otce i od matky, výjimečně i jen špatných genů jednoho z rodičů.
Onemocnění se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Onemocnění se diagnostikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy onemocnění jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu nemoci motýlíchkřídel je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. V České republice je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.
V naší poradně s názvem BUDDLEIA DAVIDII se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Škodová.
Dobrý den, tvrdíte, že motýlí keře netrpí na žádné škůdce. Asi byste měli svůj výrok přehodnotit. Na internetu nenajdu nic jiného, než toto tvrzení. Ale co je pak toto? Viz foto… Uživatel rovněž přidal ke svému příspěvku i obrázek, který můžete vidět, když kliknete na tento odkaz přiložený obrázek.
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Zahradník.
Na vaší fotografii jsou mšice. Napadají mladé výhonky všech rostlin i motýlích keřů. Jsou přirozenou potravou pro slunéčka sedmitečná. Na trhu je mnoho přípravků k ochraně rostlin proti tomuto škůdci. BIOOL, CALYPSO 480 SC, CAREO Combi Granulát proti škůdcům, CYPERKILL MAX, DANADIM PROGRESS, DECIS MEGA, DECIS PROTEC, FAST M, FURY 10 EW, KARATE se ZEON technologií 5 CS, MOSPILAN 20 SP, NeemAzal T/S, NEUDOSAN, SANIUM AL, SANIUM SYSTÉM, SPINTOR, SPRUZIT AF, VAZTAK ACTIVE.
Pracuje se na možnosti léčby pomocí genové terapie, která může příznivě ovlivnit průběh nemoci. Jde však pouze o experimentální terapii. Hlavními překážkami jsou technická i finanční náročnost a také etická stránka věci.
V naší poradně s názvem PÁTÁ NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Jana Roučková.
Vnučce je 3 půl roku, teď se jí narodila sestřička, jsou jí 4 dny,
může jít z porodnice domů, nehrozí jí pátá nemoc ? Děkuji.
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.
4 dny starému novorozenci přirozeně hrozí všechny infekční onemocnění, i pátá nemoc. Ale nestrachujte se zbytečně. Vaše vnučka bude pod dohledem pediatra a pokud se nemoc začne léčit včas, tak dítěti neublíží. Jsou-li matka i novorozeně v pořádku, tak není důvod k prodlužování hospitalizace. Těšte se na ně.
Vyskytuje se u 9% nemocných. Projevuje se tvorbou puchýřů po celé ploše těla po nepatrných inzultech a tření. Je zde vysoká náchylnost na poranění jícnu, a tím potíže s polykáním, nemocní mají sklon k podvýživě. Dochází k postižení hlasivek, hlas je zastřený, nemocný má potíže při mluvení (děti mají hlas jako starci). Je zde vyšší pravděpodobnost úmrtí pacienta v kojeneckém věku než u simplex formy. Objevuje se ztráta nehtů, vypadávání vlasů, problémy s kazivostí a vypadáváním zubů.
V České republice touto nemocí trpí asi 150–200 lidí, onemocnění vzniká na základě mutací genů a dělí se na tři základní druhy nemoci, které mají poté ještě své poddruhy:
Vyskytuje se u 44 % nemocných. Patrná je tvorba puchýřů, ran a oděrek po celé ploše těla po nepatrných inzultech a tření. Obrovské plochy těla jsou poraněné a rány se mohou velmi špatně hojit. Je pravděpodobnost výskytu spinocelulárního karcinomu (zhoubného nádoru kůže) 70x vyšší než u zdravého člověka. Vysoká zranitelnost jícnu vede k nutnosti přijímat kašovitou a mixovanou stravu a objevuje se podvýživa. Prsty na nohou i rukou mají tendenci srůstat do pěstí, z čehož vyplývá invalidita již v raném věku pacienta. Často nastává ztráta funkce ruky (srostlá pěst připomínající pahýl po amputaci prstů), nemožnost vykonávat manuální práci, nízká zaměstnatelnost například v chráněných dílnách. Nemocní mají opožděný hormonální vývoj. Je zde hrozba osteoporózy již v adolescentním věku. Nemocní mají potíže s vylučováním, trpí podvýživou, chudokrevností, vypadáváním vlasů a zubů, ztrátou nehtů.
Nemocmotýlíchkřídel je velmi vzácné onemocnění genetického rázu, není nakažlivé. Nosičem vadného genu může být kdokoli.
V naší poradně s názvem PARKINSONOVA NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Josef Gazdík.
Léčí se v Lázních Poděbradech i Parkinsonova nemoc v komplexní lázeňské léčbě ? Obsahuje léčebná voda jod? Děkuji za odpovědi.
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.
Parkinsonova nemoc se léčí komplexní lázeňskou péčí v těchto lázních:
Bechyně-Buchlovice
Františkovy Lázně
Hodoní
Jáchymov
Janské Lázně
Karlova Studánka
Karlovy Vary
Karviná
Klášterec nad Ohří
Klimkovice
Konstantinovy Lázně
Kostelec u Zlína
Lázně Bělohrad
Lázně Bohdaneč
Lázně Kundratice
Lázně Kynžvart
Lázně Libverda
Lázně Toušeň
Lednice
Luhačovice
Mariánské Lázně
Mšené-lázně
Ostrožská Nová Ves
Poděbrady
Slatinice
Teplice
Teplice nad Bečvou
Třeboň
Velichovky
Velké Losiny
Vráž
Ze seznamu je patrné, že i Poděbrady jsou vhodné. Zda-li léčivá voda v Poděbradech obsahuje jód není známo. Promluvte si se svým neurologem o možnostech lázeňské léčby ve vašem konkrétním případě. Pro přidělení lázní budete muset mít doporučení od svého neurologa.
Šestá nemoc se u dospělých vyskytuje ojediněle. Je-li jí postižen dospělý, pak se projevuje hlavně zažívacími problémy, jako je průjem a zvracení, a rýmou.
V diskuzi MUDR JAN ŠULA KONTAKT se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Věra.Volmutová.
Dobrý den hledám kontakt na Mudr. Jana Šulu (NE gynekolog ) Děkuji
Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Božena.
Dobrý den,
Z článků které jsem četla vyplývá, že vyléčit jde vše.
Ráda bych se zeptala zda to platí i o nemocích jak je Parkinsonova, Alzheimerova nemoc v počátečním stadiu. Popřípadě návštěva lékaře v Praze?
Předem děkuji za odpověď.
Šestá nemoc je virové onemocnění, které se nejčastěji objevuje u kojenců a batolat. Výskyt u starších dětí je méně častý. Nemoc se snadno šíří kapénkami z dýchacích cest a inkubační doba nemoci je 7 až 14 dní. Dítě je nejvíce infekční v průběhu inkubační doby a při horečce typické pro začátek tohoto onemocnění. V době po výsevu vyrážky již nákaza nehrozí.
Toto onemocnění je jen mírně nakažlivé a mívá ve většině případů lehký průběh. Inkubační doba je 5–15 dnů. Nejčastěji se objevuje na jaře a na podzim. Po prodělané nákaze člověku zůstává doživotní imunita.
