Facebook Síť X Pinterest email tisk

Téma

NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL


Nadace

V České republice vznikla před mnoha lety charitativní společnost s názvem DEBRA, která pomáhá rodinám s dětmi postiženými nemocí motýlích křídel. Občanská sdružení DEBRA celosvětově podporují lidi trpící vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EBC), v ČR překládaným jako nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR pomáhá nemocným z celé ČR. Organizace sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. DEBRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EBC pacienty a dalších zdravotnických pomůcek a poskytuje odbornou, sociální a zdravotní pomoc lidem a rodinám zatíženým touto nemocí.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Poradna

V naší poradně s názvem PÁTÁ NEMOC FOTO se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Janků Ivanka.

Musím hlídat vnoučata a chlapec má diagnostikovanou pátou nemoc,hrozí mi jako dospělákovi také tato nemoc?Myslím ,že jsem ji neměla v mládí.Děkuji za odpověď.

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.

Ano, pátá nemoc je přenosná v každém věku. Podobně jako neštovice postihují některé dospělé lidi, tak i pátou nemoc může chytit dospělý. Obvykle ale platí, že když jste doposud pátou nemoc neprodělala, tak zřejmě máte přirozené vlastní protilátky a můžete být díky tomu imunní.

Zdroj: Příběh Pátá nemoc foto

Simplex forma nemoci motýlích křídel

Vyskytuje se u 47 % nemocných. Projevuje se tvorbou puchýřů hlavně na dlaních a ploskách nohou po nepatrných inzultech a tření. Puchýře a rány se mohou vyskytnout také na těle. Nemocní mají potíže s polykáním po poranění jícnu. U této formy je vysoká kazivost zubů, špatná kvalita nehtů a zubů. Jsou i komplikace s vylučováním až možnost úmrtí pacienta v kojeneckém věku.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Příběh

V příběhu NOVÉ LÉKY NA PARKINSONOVU NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Milena Danková.

Dobrý den já užívám na parkinsonovu nemoc tyto léky medipexol izikom a vyregit k velice by mě zajímalo zda jsou nějaké nové léky aby se nemoc nezhoršovala děkui

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Miroslav Tanzmann.

mam jiz dva roky parkinsonovu nemoc,uzivam denne 12mg rolpryna vzdy rano a pak isicom 100mg 1/2 tablety 3x denne,zajimalo by mne zda jak dlouho vydrzi tato medikace,zatim vse zvladam az na boleni nohou a zad,dle vysetreni u neurologa jsem pomalejsi,mentalne normalni,spoluprace dobra,alternujici pohyby vlevo vaznou

Zdroj: Příběh Nové léky na parkinsonovu nemoc

Délka dožití

Nemoc motýlích křídel je nemoc zasahující téměř celý organismus. Jedná se o komplexní postižení, které může končit smrtí pacienta ve velmi mladém věku. Nemoc motýlích křídel nepostihuje intelekt. Lidé s touto nemocí jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi vnímaví a bystří. Onemocnění se dá léčit jen symptomaticky, má velice náročnou péči. Než namažete a ošetříte všechny puchýře, může se péče protáhnout až na 3–4 hodiny denně. U těžších forem trvá péče i 3 hodiny na jedné končetině. Největším strašákem je infekce, proto je velice důležité sterilně krýt všechny puchýře. Nezbytná je správná výživa, a to nejlépe mixovaná dobře stravitelná strava, dostatek pohybu a rehabilitace. Účinná prevence vzniku této nemoci zatím neexistuje, pokud máte podezření, že by se ve vaší rodině mohla tato nemoc vyskytnout, můžete se nechat otestovat ještě předtím, než počnete takto nemocné dítě.

Děti s nemocí motýlích křídel potřebují téměř nepřetržitou péči.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Poradna

V naší poradně s názvem BUDDLEIA DAVIDII se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Škodová.

Dobrý den, tvrdíte, že motýlí keře netrpí na žádné škůdce. Asi byste měli svůj výrok přehodnotit. Na internetu nenajdu nic jiného, než toto tvrzení. Ale co je pak toto? Viz foto…
Uživatel rovněž přidal ke svému příspěvku i obrázek, který můžete vidět, když kliknete na tento odkaz přiložený obrázek.

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Zahradník.

Na vaší fotografii jsou mšice. Napadají mladé výhonky všech rostlin i motýlích keřů. Jsou přirozenou potravou pro slunéčka sedmitečná. Na trhu je mnoho přípravků k ochraně rostlin proti tomuto škůdci. BIOOL, CALYPSO 480 SC, CAREO Combi Granulát proti škůdcům, CYPERKILL MAX, DANADIM PROGRESS, DECIS MEGA, DECIS PROTEC, FAST M, FURY 10 EW, KARATE se ZEON technologií 5 CS, MOSPILAN 20 SP, NeemAzal T/S, NEUDOSAN, SANIUM AL, SANIUM SYSTÉM, SPINTOR, SPRUZIT AF, VAZTAK ACTIVE.

Zdroj: Příběh Komule davidova pěstování

Epidermolysis bullosa congenita

Epidermolysis bullosa congenita (EBC), známá také jako nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené onemocnění, při kterém na kůži vznikají spontánně nebo drobným tlakem či třením puchýře. EBC trpí asi 30 000 lidí v Evropě, v České republice je to přibližně 200 lidí. K projevům této nemoci dochází při zkřížení špatných genů od otce i od matky, výjimečně i jen špatných genů jednoho z rodičů.

Onemocnění se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Onemocnění se diagnostikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy onemocnění jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu nemoci motýlích křídel je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. V České republice je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Zde můžete vidět, jak vypadá nemoc motýlích křídel.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Poradna

V naší poradně s názvem PÁTÁ NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Jana Roučková.

Vnučce je 3 půl roku, teď se jí narodila sestřička, jsou jí 4 dny,
může jít z porodnice domů, nehrozí jí pátá nemoc ? Děkuji.

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.

4 dny starému novorozenci přirozeně hrozí všechny infekční onemocnění, i pátá nemoc. Ale nestrachujte se zbytečně. Vaše vnučka bude pod dohledem pediatra a pokud se nemoc začne léčit včas, tak dítěti neublíží. Jsou-li matka i novorozeně v pořádku, tak není důvod k prodlužování hospitalizace. Těšte se na ně.

Zdraví Cempírek!

Zdroj: Příběh Pátá nemoc

Léčba

Pracuje se na možnosti léčby pomocí genové terapie, která může příznivě ovlivnit průběh nemoci. Jde však pouze o experimentální terapii. Hlavními překážkami jsou technická i finanční náročnost a také etická stránka věci.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Junkční forma nemoci motýlích křídel

Vyskytuje se u 9% nemocných. Projevuje se tvorbou puchýřů po celé ploše těla po nepatrných inzultech a tření. Je zde vysoká náchylnost na poranění jícnu, a tím potíže s polykáním, nemocní mají sklon k podvýživě. Dochází k postižení hlasivek, hlas je zastřený, nemocný má potíže při mluvení (děti mají hlas jako starci). Je zde vyšší pravděpodobnost úmrtí pacienta v kojeneckém věku než u simplex formy. Objevuje se ztráta nehtů, vypadávání vlasů, problémy s kazivostí a vypadáváním zubů.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Příznaky

V České republice touto nemocí trpí asi 150–200 lidí, onemocnění vzniká na základě mutací genů a dělí se na tři základní druhy nemoci, které mají poté ještě své poddruhy:

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Poradna

V naší poradně s názvem PARKINSONOVA NEMOC se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Josef Gazdík.

Léčí se v Lázních Poděbradech i Parkinsonova nemoc v komplexní lázeňské léčbě ? Obsahuje léčebná voda jod? Děkuji za odpovědi.

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Cempírek.

Parkinsonova nemoc se léčí komplexní lázeňskou péčí v těchto lázních:
Bechyně-Buchlovice
Františkovy Lázně
Hodoní
Jáchymov
Janské Lázně
Karlova Studánka
Karlovy Vary
Karviná
Klášterec nad Ohří
Klimkovice
Konstantinovy Lázně
Kostelec u Zlína
Lázně Bělohrad
Lázně Bohdaneč
Lázně Kundratice
Lázně Kynžvart
Lázně Libverda
Lázně Toušeň
Lednice
Luhačovice
Mariánské Lázně
Mšené-lázně
Ostrožská Nová Ves
Poděbrady
Slatinice
Teplice
Teplice nad Bečvou
Třeboň
Velichovky
Velké Losiny
Vráž
Ze seznamu je patrné, že i Poděbrady jsou vhodné. Zda-li léčivá voda v Poděbradech obsahuje jód není známo. Promluvte si se svým neurologem o možnostech lázeňské léčby ve vašem konkrétním případě. Pro přidělení lázní budete muset mít doporučení od svého neurologa.

Zdraví Cempírek!

Zdroj: Příběh Parkinsonova choroba kde jsou lázně

Dystrofická forma nemoci motýlích křídel

Vyskytuje se u 44 % nemocných. Patrná je tvorba puchýřů, ran a oděrek po celé ploše těla po nepatrných inzultech a tření. Obrovské plochy těla jsou poraněné a rány se mohou velmi špatně hojit. Je pravděpodobnost výskytu spinocelulárního karcinomu (zhoubného nádoru kůže) 70x vyšší než u zdravého člověka. Vysoká zranitelnost jícnu vede k nutnosti přijímat kašovitou a mixovanou stravu a objevuje se podvýživa. Prsty na nohou i rukou mají tendenci srůstat do pěstí, z čehož vyplývá invalidita již v raném věku pacienta. Často nastává ztráta funkce ruky (srostlá pěst připomínající pahýl po amputaci prstů), nemožnost vykonávat manuální práci, nízká zaměstnatelnost například v chráněných dílnách. Nemocní mají opožděný hormonální vývoj. Je zde hrozba osteoporózy již v adolescentním věku. Nemocní mají potíže s vylučováním, trpí podvýživou, chudokrevností, vypadáváním vlasů a zubů, ztrátou nehtů.

Nemoc motýlích křídel je velmi vzácné onemocnění genetického rázu, není nakažlivé. Nosičem vadného genu může být kdokoli.

Zdroj: Nemoc motýlích křídel

Příběh

V příběhu PARKINSONOVA CHOROBA KDE JSOU LÁZNĚ se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Jaroslav.

Ošetřujcí lékař mi řekl abych zkusil lázně,protože se mi zhoršuje pohyb(otáčení)
a celkově cítím zpomalení pohybu

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Navrátilová Danuše.

Dobrý den ,manžel má Parkinsonovu nemoc ,kam se má obrátit o návrh na lázně ,z doktorů nám nikdo nenabídl ,asi to dávají ze svého ,děkuji hezký den

Zdroj: Příběh Parkinsonova choroba kde jsou lázně

Nemoc růže na noze – obrázek

Kožních projevů je celá řada, a tak se zde můžete podívat na fotky, jak nemoc růže na noze vypadá.

Zdroj: Růže je nakažlivá nemoc

Příběh

V příběhu MUDR JAN ŠULA KONTAKT se k tomuto tématu vyjádřil uživatel Věra.Volmutová.

Dobrý den hledám kontakt na Mudr. Jana Šulu (NE gynekolog ) Děkuji

Svou reakci k tomuto příspěvku přidal uživatel Božena.

Dobrý den,
Z článků které jsem četla vyplývá, že vyléčit jde vše.
Ráda bych se zeptala zda to platí i o nemocích jak je Parkinsonova, Alzheimerova nemoc v počátečním stadiu. Popřípadě návštěva lékaře v Praze?
Předem děkuji za odpověď.

Zdroj: Příběh Mudr jan šula kontakt

Šestá nemoc u dospělých

Šestá nemoc se u dospělých vyskytuje ojediněle. Je-li jí postižen dospělý, pak se projevuje hlavně zažívacími problémy, jako je průjem a zvracení, a rýmou.

Zdroj: Šestá nemoc

Šestá nemoc foto

Zde můžete vidět, jak vypadá onemocnění šestou nemocí.

Zdroj: Šestá nemoc

Pátá nemoc obrázky

Zde můžete vidět, jak vypadají příznaky páté nemoci.

Zdroj: Koho může postihnout pátá nemoc

Obrázky

Zde můžete na fotkách vidět, jak vypadá onemocnění dnou a postižení kloubů: nemoc dna obrázky.

Zdroj: Co je to nemoc dna

Šestá nemoc kojenci

Šestá nemoc je virové onemocnění, které se nejčastěji objevuje u kojenců a batolat. Výskyt u starších dětí je méně častý. Nemoc se snadno šíří kapénkami z dýchacích cest a inkubační doba nemoci je 7 až 14 dní. Dítě je nejvíce infekční v průběhu inkubační doby a při horečce typické pro začátek tohoto onemocnění. V době po výsevu vyrážky již nákaza nehrozí.

Zdroj: Šestá nemoc

Šestá nemoc nakažlivost

Toto onemocnění je jen mírně nakažlivé a mívá ve většině případů lehký průběh. Inkubační doba je 5–15 dnů. Nejčastěji se objevuje na jaře a na podzim. Po prodělané nákaze člověku zůstává doživotní imunita.

Zdroj: Šestá nemoc

Inkubační doba

Nemoc růže má krátkou inkubační dobu a příznaky se rozvíjejí jen několik hodin poté, co streptokok pronikne do těla.

Zdroj: Růže je nakažlivá nemoc

Autor obsahu

 Mgr. Světluše Vinšová


afty a nateklé dásně
<< PŘEDCHOZÍ PŘÍSPĚVEK
dásně a bílé tečky
NÁSLEDUJÍCÍ PŘÍSPĚVEK >>
příběhy k tématu

MUDr Jan Šula

Jitka Tichoňová

Děkuji pane Cempírek. Mám ještě jednu prosbu. Pan doktor osvětluje mnohé věci díky pořadům nejen s panem Jaroslavem Duškem. Vím, že v dubnu má být v Rožnově pod Radhoštěm, jen už je vyprodáno:) Bylo by možné se v některých z jeho vystoupení dostat k informacím jak je to třeba s léčbou mániodepresivních stavů, nebo motýlích křídel. Často odkazuje i na určitou literaturu, Dar odpuštění, Molekuly emocí, Nová germánská medicína... Dá se někde najít přehled těch knih:) Ještě jednou moc děkuji. Jsem velice vděčná za to, že jsou lidé kteří svou zvědavostí a touhou vědět, dělit se o to co poznávají pomáhají dalším:) S úctou...

Počet odpovědí: 1 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Pátá nemoc foto

Cempírek

Ano, pátá nemoc je přenosná v každém věku. Podobně jako neštovice postihují některé dospělé lidi, tak i pátou nemoc může chytit dospělý. Obvykle ale platí, že když jste doposud pátou nemoc neprodělala, tak zřejmě máte přirozené vlastní protilátky a můžete být díky tomu imunní.

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Nové léky na parkinsonovu nemoc

Milena Danková

Dobrý den já užívám na parkinsonovu nemoc tyto léky medipexol izikom a vyregit k velice by mě zajímalo zda jsou nějaké nové léky aby se nemoc nezhoršovala děkui

Počet odpovědí: 6 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Komule davidova pěstování

Zahradník

Na vaší fotografii jsou mšice. Napadají mladé výhonky všech rostlin i motýlích keřů. Jsou přirozenou potravou pro slunéčka sedmitečná. Na trhu je mnoho přípravků k ochraně rostlin proti tomuto škůdci. BIOOL, CALYPSO 480 SC, CAREO Combi Granulát proti škůdcům, CYPERKILL MAX, DANADIM PROGRESS, DECIS MEGA, DECIS PROTEC, FAST M, FURY 10 EW, KARATE se ZEON technologií 5 CS, MOSPILAN 20 SP, NeemAzal T/S, NEUDOSAN, SANIUM AL, SANIUM SYSTÉM, SPINTOR, SPRUZIT AF, VAZTAK ACTIVE.

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Pátá nemoc

Cempírek

4 dny starému novorozenci přirozeně hrozí všechny infekční onemocnění, i pátá nemoc. Ale nestrachujte se zbytečně. Vaše vnučka bude pod dohledem pediatra a pokud se nemoc začne léčit včas, tak dítěti neublíží. Jsou-li matka i novorozeně v pořádku, tak není důvod k prodlužování hospitalizace. Těšte se na ně.

Zdraví Cempírek!

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Pátá nemoc

Jana Roučková

Vnučce je 3 půl roku, teď se jí narodila sestřička, jsou jí 4 dny,
může jít z porodnice domů, nehrozí jí pátá nemoc ? Děkuji.

Počet odpovědí: 1 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Pátá nemoc foto

Janků Ivanka

Musím hlídat vnoučata a chlapec má diagnostikovanou pátou nemoc,hrozí mi jako dospělákovi také tato nemoc?Myslím ,že jsem ji neměla v mládí.Děkuji za odpověď.

Počet odpovědí: 1 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Parkinsonova choroba kde jsou lázně

Josef Gazdík

Léčí se v Lázních Poděbradech i Parkinsonova nemoc v komplexní lázeňské léčbě ? Obsahuje léčebná voda jod? Děkuji za odpovědi.

Počet odpovědí: 1 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Parkinsonova choroba kde jsou lázně

Navrátilová Danuše

Dobrý den ,manžel má Parkinsonovu nemoc ,kam se má obrátit o návrh na lázně ,z doktorů nám nikdo nenabídl ,asi to dávají ze svého ,děkuji hezký den

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Mudr jan šula kontakt

Božena

Dobrý den,
Z článků které jsem četla vyplývá, že vyléčit jde vše.
Ráda bych se zeptala zda to platí i o nemocích jak je Parkinsonova, Alzheimerova nemoc v počátečním stadiu. Popřípadě návštěva lékaře v Praze?
Předem děkuji za odpověď.

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Nové léky na parkinsonovu nemoc

Milena Danková

Dobrý den mám k vám prosbu jsou nějaké infuze na parkynsnovu nemoc děkuji Danková

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Nemoc růže

Kamča

Nemoc růže může být vleklá a díky tomu i dlouho nakažlivá. Ve vašem případě, kdy budete na blízku člověku s růží, tak pro zabránění šíření nákazy je vhodné používat každá svůj vlastní ručník i ostatní prostředky pro osobní hygienu.

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Nové léky na parkinsonovu nemoc

Milena Danková

Mám již 6 let parkynsnovu nemoc užívám tyto léky medopexol viregyt -k madopar nemoc se mi zhoršuje poradte mi co s tim a co kapačky to by mě nepomohlo aspon trošku děkuji moc milena

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

Nemoci zakrslých kraliků

Dáša

Dobrý den,prosím o radu.Mám králíčka beránka 7let a poprvé se u něj objevila nemoc u oka až k čumáčku proužek holé kůže,nevím co to je a jestli by pomohla nějaká mastička,jinak je čilý a v pohodě,strašně přítulný,děkuji za odpověd :-)

Přiložený obrázek | Počet odpovědí: 1 | Zobrazit odpovědi | Stálý odkaz | Odpovědět

Nemoc nadledvinek

Kamča

Vše o nadledvinkách se dočtete v těchto článcích: https://www.ceskyprehled.cz…

Počet odpovědí: 0 | Stálý odkaz | Odpovědět

novinky a zajímavosti

Chcete odebírat naše novinky?


Dokažte, že jste člověk a napište sem číslicemi číslo jedenáct.